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母乳へのコメントやアドバイスありがとうございました。
あれから頻回搾乳や助産師さんによるマッサージ等何度か受けましたが中々復活せず、助産師さんから「諦めた方が楽になれるよ」と言われたのでスッパリ諦めました。
正直、息子にとっては母乳の方が良いのかな、とか、寂しさや後ろめたさもあるのですが母乳復活の為のストレスの方がデメリットとして大きそうだったので今回は諦めました。
ごめんね。息子。
でも母は少し楽になったよ。
今回はICの時の事を書いていきます。
少し前後したり重複する内容等あるかと思いますがよろしくお願いします。
前回X線とMRIの結果を聞いた時に生後0日〜現在までの病状と入院の経過の説明もありました。
以下が大まかな内容です。
出生時
体重1591g -4.2SD
身長41.5cm -3.4SD
頭囲31.1cm -1.5SD
アプガースコア1分6点→5分8点
出生時SpO2 50%台で鼻翼呼吸の為レサシフローによる呼吸補助あり→3分後に呼吸補助停止
出生時所見
●SGA
在胎週数に比べて低体重、低身長。
●体に比べて頭囲が大きい
これは体が異常に小さいので正常範囲の頭が相対的に大きく見えてます。
●軽度耳介低位
これは言われて見ればそんな気もするし、別にそんな低くない様な…とも私には思う感じです。
耳介低位は小奇形の一つで、染色体異常のある子に見られやすい所見だそう。
●小顎症
これは小さくて三角の顎が特徴。
赤ちゃんってみんなこうじゃないの？と思いますが何人という赤ちゃんを見て来た医者が言うならそうなんでしょう。
●上唇小体付着異常あり
上唇小体というのは上唇と歯茎を繋ぐ筋なんですが、息子の場合これが歯茎の下の方(歯の生える極)ギリギリまで来てるという。
言われて見てみると確かに！調べてみると、歯の生えてくる頃にこれが原因ですきっ歯になったり、歯磨きする時に邪魔になって齲歯の原因になったりするそうです。
特にこれからの事を言われなかったけど何れは切ったりするのかな？
●口腔の左右差あり
右に比べて左の方が開きが少ない。
●折り重なり指
所謂オーバーラッピングフィンガー。
これは私も気になってました。
出生直後は無かったんですが、その後右手にPIカテーテルが入った為ずっと固定されてて、生後12日目に取れたら折り重なり指になってました。
なので右手のみオーバーラッピングフィンガー。
●短小陰茎あり
書いて字の如く、🍄が小さい。
これら上記の事をひっくるめて多発小奇形と呼ぶそうです。
小奇形とは一つ一つは大きな奇形では無く、健常な人にも見られる所見(例えば軽度耳介低位や第5指内湾など)なのですが、これらが3つ以上複合していると何かしらの大奇形や染色体異常を持ってる事が多いとの事。
つまり息子は小奇形が3つ以上複合している為多発小奇形と呼ばれる状態で、要するに染色体異常が疑わしい。
それを踏まえて下記が息子の身体的特徴です。
①SGA児
②体に比べて頭囲が大きい
③多発小奇形
④動脈管開存症
現時点ではかなり穴が小さく症候化していないのでフォローの方針
この特徴からいくつかの鑑別疾患の説明がありました。
●骨系統疾患
低身長、四肢短縮、前額突出、大頭症、三叉手、関節弛緩などが身体的特徴。
軟骨無形成症が妊娠時より疑われていましたが、出生後の身体所見やＸ線の所見からは現時点では可能性が低いと言われました。
●ルビノー症候群
低身長、上肢の短縮、短指、小陰茎、眼間開離、前頭部突出、鼻が低いなどが身体的特徴。
低身長、上肢の短縮、小陰茎で疑ったが、現時点の症状からは積極的には疑いにくいと言われました。
●ラッセル・シルバー症候群(シルバー・ラッセル症候群)
胎児発育不全、出生後も続く成長不良、小顎症、大頭症、身体非対称、第5指内湾、泌尿生殖器異常などが身体的特徴。
現状、1番疑わしいのがこの病気(以下RSS)だそうです。
以下は先生の言葉です。
いずれの病気も遺伝子異常で、遺伝子の異常を根本から治す治療はありません。
これから出てくる症状に対処していく事になります。
それぞれ程度に差はありますが運動面や言語面に発達の遅れが出る子がいます。その為長期的に経過を見ていって、必要に応じて検査や治療を行っていく必要があります。
努めて冷静に話を聞いて、検査や症状を質問して、私は頑張ったと思います。
ここまで来て先生に、「ただの発育不全だったって事はもうありえないんでしょうか」と聞いてしまいました。
先生は少し間を置いて、うーんと言った表情で、「例えばSGAと動脈管開存症だけならそういった子もいますが、これだけ症状かあると何らかの原因がある可能性の方が高いと思います」と少し言い辛そうに答えてくれました。
あー、やっぱりそうだよな。
頭の中では何となく覚悟はしてたけど、心の片隅ではやっぱり健常に対する願いがあった。
何でこんな可愛い子にわざわざ大変な人生を歩ませなきゃいけないのか。
神様なんて居ないと思った。
どうして病気なのが私じゃなかったんだろう。
手術して治る病気なら良かった。
家に帰って涙が止まりませんでした。
今でもこの日の事を思い出すと苦しくなるし、思い出したくないし、涙が出ます。
まだ明るい気持ちでは語れません。
ブログに書くのもまだ躊躇ってしまいました。
でも、妊娠当時に医学書を読んでは「あれじゃない、これじゃない」って悩んで、検査方法やテンプレートの様な所見しか乗ってなくて本当に知りたい情報に飢えていた自分を思い出すと、きっとどこかで同じ様に悩んでる人の役に立つのではないかと思い、ブログを続ける事を決めました。
まだまだ精神不安定で正直、息子と一緒に死にたいとも思ってしまいます。
もちろん死にませんが
息子から目を逸らしたくなる事も沢山あります。
笑
顔に癒され、愛しいと思うと同時に色々と出てくる身体的問題などに逃げ出したくなる日もあります。
顔に癒され、愛しいと思うと同時に色々と出てくる身体的問題などに逃げ出したくなる日もあります。
異常を告げられた妊娠中からもう8ヶ月ぐらい立つのかな？
あれからずーっと真っ暗で先の見えないトンネルに一人で迷い混んでいました。
まだ出口は見えません。
光も見えません。
あるのはただただ暗い絶望と闇だけです。
でもいつかこの闇からは抜け出さないといけない。
それがいつになるかは分からないけど…
ゾウさんが好きです。でもキリンさんのほうがもーっと好きです。ちなみに躊躇は嫌いです
perfect Night。bud.25
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何言って、るんだろ。
その前に、俺は
………………何に、拘ってる？
ニノは可愛い。
それはまるで芝犬のように従順で躾よく、そして誰にでも懐くし、
こんな俺にも隔たりなく懐き、擦り寄ってきて、平気で俺の引いてる境界線を飛び越えてくる。
俺は嵐のメンバーの中で断トツに境界線がややこしく、堅苦しい。なのに自分で言うのも変だけど、緩ませなきゃいけないところ程硬く、硬くしなければいけない所で、緩めてしまう。
ただ、単純に、要領が悪いのだ。
嵐のリーダーの癖にっ、、、なんて言われるのもすっかり、慣れた。
そう言われる度に俺の事を援護し、守ってくれるメンバーには毎日のように感謝もしてる。
今ふと思えば、
その中でもニノは
独特な守り方をしてきてくれた。
言葉より
触れる温もり。
隣にいる時は俺の片腕に必ずニノの温もりがあって、例え立ち位置が遠く離れていたとしても、視線は常に俺を捉えていた気がする。
だから、結局、何が言いたいのかと聞かれれば
………………わからなくて。
俺、なんなの。
やっぱり、アイツに、怒り、妬いてんの？
少なからず迎えに行った時のニノは、本当に嫌そうだったし、でも、アイツに何かしらされてたのは、見れば、わかったし、それは、紛れも無い事実で。
なのに、今は、
シャワーを浴び、アイツの気配を消したとしても
俺の熱を持ち、
何の躊躇いもなく、
丁寧に、本当に凄く丁寧に
愛 撫 するニノの姿を目の前にしたら、そんなの誰だって
………………戸惑うに、決まってるだろ。
なあ、ニノ。
こんな事、
他の誰（男）にも
シた事
あんの？
くそ、本当にタイミング悪すぎる。
ニノに与えられる気持ち良さと引き換えに、自分でもわかる程俺の体内から
………………アルコールが、抜けて行く。
理性が、戻ってくる。
嵐のリーダーとしての俺なりの責任感が今のこの状況を言葉として、拒絶しようとする。
態度では、もう
………………無理だから。
ニノは、可愛い。
ニノは、本当に可愛い。
ねえ、
その可愛いニノは、
俺と、本当に、どうにか、なりたいわけ？
成り行きとか
その日の気分とか
それこそ、本当のニノ相手が居ないからとか
俺、そんなに
簡単な男じゃ
ねえぞ。
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