躊躇 今日も明日も。この街のどこかで
母乳へのコメントやアドバイスありがとうございました。
あれから頻回搾乳や助産師さんによるマッサージ等何度か受けましたが中々復活せず、助産師さんから「諦めた方が楽になれるよ」と言われたのでスッパリ諦めました。
正直、息子にとっては母乳の方が良いのかな、とか、寂しさや後ろめたさもあるのですが母乳復活の為のストレスの方がデメリットとして大きそうだったので今回は諦めました。
ごめんね。息子。
でも母は少し楽になったよ。
今回はICの時の事を書いていきます。
少し前後したり重複する内容等あるかと思いますがよろしくお願いします。
前回X線とMRIの結果を聞いた時に生後0日〜現在までの病状と入院の経過の説明もありました。
以下が大まかな内容です。
出生時
体重1591g -4.2SD
身長41.5cm -3.4SD
頭囲31.1cm -1.5SD
アプガースコア1分6点→5分8点
出生時SpO2 50%台で鼻翼呼吸の為レサシフローによる呼吸補助あり→3分後に呼吸補助停止
出生時所見
●SGA
在胎週数に比べて低体重、低身長。
●体に比べて頭囲が大きい
これは体が異常に小さいので正常範囲の頭が相対的に大きく見えてます。
●軽度耳介低位
これは言われて見ればそんな気もするし、別にそんな低くない様な…とも私には思う感じです。
耳介低位は小奇形の一つで、染色体異常のある子に見られやすい所見だそう。
●小顎症
これは小さくて三角の顎が特徴。
赤ちゃんってみんなこうじゃないの？と思いますが何人という赤ちゃんを見て来た医者が言うならそうなんでしょう。
●上唇小体付着異常あり
上唇小体というのは上唇と歯茎を繋ぐ筋なんですが、息子の場合これが歯茎の下の方(歯の生える極)ギリギリまで来てるという。
言われて見てみると確かに！調べてみると、歯の生えてくる頃にこれが原因ですきっ歯になったり、歯磨きする時に邪魔になって齲歯の原因になったりするそうです。
特にこれからの事を言われなかったけど何れは切ったりするのかな？
●口腔の左右差あり
右に比べて左の方が開きが少ない。
●折り重なり指
所謂オーバーラッピングフィンガー。
これは私も気になってました。
出生直後は無かったんですが、その後右手にPIカテーテルが入った為ずっと固定されてて、生後12日目に取れたら折り重なり指になってました。
なので右手のみオーバーラッピングフィンガー。
●短小陰茎あり
書いて字の如く、🍄が小さい。
これら上記の事をひっくるめて多発小奇形と呼ぶそうです。
小奇形とは一つ一つは大きな奇形では無く、健常な人にも見られる所見(例えば軽度耳介低位や第5指内湾など)なのですが、これらが3つ以上複合していると何かしらの大奇形や染色体異常を持ってる事が多いとの事。
つまり息子は小奇形が3つ以上複合している為多発小奇形と呼ばれる状態で、要するに染色体異常が疑わしい。
それを踏まえて下記が息子の身体的特徴です。
①SGA児
②体に比べて頭囲が大きい
③多発小奇形
④動脈管開存症
現時点ではかなり穴が小さく症候化していないのでフォローの方針
この特徴からいくつかの鑑別疾患の説明がありました。
●骨系統疾患
低身長、四肢短縮、前額突出、大頭症、三叉手、関節弛緩などが身体的特徴。
軟骨無形成症が妊娠時より疑われていましたが、出生後の身体所見やＸ線の所見からは現時点では可能性が低いと言われました。
●ルビノー症候群
低身長、上肢の短縮、短指、小陰茎、眼間開離、前頭部突出、鼻が低いなどが身体的特徴。
低身長、上肢の短縮、小陰茎で疑ったが、現時点の症状からは積極的には疑いにくいと言われました。
●ラッセル・シルバー症候群(シルバー・ラッセル症候群)
胎児発育不全、出生後も続く成長不良、小顎症、大頭症、身体非対称、第5指内湾、泌尿生殖器異常などが身体的特徴。
現状、1番疑わしいのがこの病気(以下RSS)だそうです。
以下は先生の言葉です。
いずれの病気も遺伝子異常で、遺伝子の異常を根本から治す治療はありません。
これから出てくる症状に対処していく事になります。
それぞれ程度に差はありますが運動面や言語面に発達の遅れが出る子がいます。その為長期的に経過を見ていって、必要に応じて検査や治療を行っていく必要があります。
努めて冷静に話を聞いて、検査や症状を質問して、私は頑張ったと思います。
ここまで来て先生に、「ただの発育不全だったって事はもうありえないんでしょうか」と聞いてしまいました。
先生は少し間を置いて、うーんと言った表情で、「例えばSGAと動脈管開存症だけならそういった子もいますが、これだけ症状かあると何らかの原因がある可能性の方が高いと思います」と少し言い辛そうに答えてくれました。
あー、やっぱりそうだよな。
頭の中では何となく覚悟はしてたけど、心の片隅ではやっぱり健常に対する願いがあった。
何でこんな可愛い子にわざわざ大変な人生を歩ませなきゃいけないのか。
神様なんて居ないと思った。
どうして病気なのが私じゃなかったんだろう。
手術して治る病気なら良かった。
家に帰って涙が止まりませんでした。
今でもこの日の事を思い出すと苦しくなるし、思い出したくないし、涙が出ます。
まだ明るい気持ちでは語れません。
ブログに書くのもまだ躊躇ってしまいました。
でも、妊娠当時に医学書を読んでは「あれじゃない、これじゃない」って悩んで、検査方法やテンプレートの様な所見しか乗ってなくて本当に知りたい情報に飢えていた自分を思い出すと、きっとどこかで同じ様に悩んでる人の役に立つのではないかと思い、ブログを続ける事を決めました。
まだまだ精神不安定で正直、息子と一緒に死にたいとも思ってしまいます。
もちろん死にませんが
息子から目を逸らしたくなる事も沢山あります。
笑
顔に癒され、愛しいと思うと同時に色々と出てくる身体的問題などに逃げ出したくなる日もあります。
異常を告げられた妊娠中からもう8ヶ月ぐらい立つのかな？
あれからずーっと真っ暗で先の見えないトンネルに一人で迷い混んでいました。
まだ出口は見えません。
光も見えません。
あるのはただただ暗い絶望と闇だけです。
でもいつかこの闇からは抜け出さないといけない。
それがいつになるかは分からないけど…
めくるめく躊躇の世界へようこそ
おはようございます(^-^)
ブログやSNSを通じて多くの方と私は知り合いました。
そして多くの事を教えていただき、影響を受けてきました。
との交流で私は沢山の事を教えていただき、影響を受けました。
まだ若く、ルアーフィッシングの経験もそれほど長くありません。
しかしは本当に研究熱心で、色々なものを試しています。
私も若いころはそうでしたが、歳をとると保守的になり、あまり新しいものへの興味やチャレンジが出来なくなっています。
と知り合ってから、半年とかぐらいですが、何度か釣りでご一緒させていただきました。
歳の離れている私とご一緒してくれる事が嬉しく、とてもありがたいです。
そして多くの事を学び、釣りが更に楽しくなってます。
今回もから教えて頂いた便利グッズのご紹介です。
■管理釣り場、釣り堀で使うラインは細い、でもブレイクしてロストは避けたい
今回ご紹介するのはダイワさんから出ている「プレッソ ルアーキャッチャーセット」です。
こちらの商品、私も知ってはいましたが、あまり興味を持ちませんでした。
使う場面はそんなにないだろうと。
から私はニョロ系ルアーの「ジサクラ」をプレゼントして頂きました。
なかなか魚をキャッチできず、先日ニョロ講座をして頂きました。
その時に私はラインブレイクをして「ジサクラ」が飛んでしまいました。
その時に「プレッソ ルアーキャッチャーセット」を使って回収してくれました。
その時、ああこうやって使う場面があるんだなと感じたのと同時に周りを見ると、2人ほどこれを使って回収をしていました。
これはエリアトラウトでは必需品であると私は思いました。
こんなセットになっています。
浮いているルアーが風で流れてくるのを待って回収しようとすると、意外と見失います。
やはりルアーは高いもの、無くすと精神的にもよろしくありません。
■浮くプラグはピンポイントキャストで回収
これが回収イメージです。
この回収機をキャストして、浮いているルアーをすくいあげる感じです。
スナップですぐにつけられるので切れたら回収作業に素早く入れます。
パッケージの裏にも説明が書かれています。
こちらが回収機です。
当然フローティング、水面のルアーはこれで回収できます。
私はその時に回収してもらったのですが、結構ウエイトがあるので、柔らかいエリアトラウトのロッドだとキャストが大変です。
絶対にピッチングで投げてください。
オーバーヘッドキャストでロッドにウエイトを乗せるとロッドが折れる可能性があります。
すくいあげたらリールを巻いて回収するだけです。
そして大切なジサクラは帰ってきました。
カキピーもそうですが、から頂いたジサクラは絶対に無くせないものです。
そして、この回収機は絶対に買おうと決めました。
■落としたスプーン、見えていれば回収できる
そしてもう一つ、回収機があります。
これは磁石です。
エリアトラウトでよくあるのが、目の前にスプーンを落としたり、切れてしまったりする場合です。
クリアだと見えているのに回収できず悔しい思いをします。
しかしこれがあれば、磁石でスプーンをくっつけて回収する事が可能です。
見えていれば回収できる可能性が高いでしょう。
そしてこの磁石で良く考えてあるなとおもったのが、表面にプラスチックのカバーが付いていることです。
磁石なので、砂鉄もくっついてくる場合があり、磁石にくっつくとはがすのが大変ですよね。
でもこれはカバーを外せば砂鉄も取り除けます。
ちょっとした事だけど、本当に使う人の事を考えてあるなと思いました。
スプーンだけでなく、ボトム系のシャインライドやトレモポゴなどもフックにくっつければ回収できるのではないでしょうか。
プラグ系でもフックは鉄ですから、回収できそうですね。
■忘れずに持ち歩ける、収納も考えられている
そしてこの回収機を収納するものもセットされています。
ダイワさんのロッドスタンドにセットできる様になっています。
他の筒状のロッドスタンドならば付けられるのではないでしょうか。
このようにセット出来ました。
ロッドスタンドは必ず持っていくので、忘れる事はないですね。
このように浮く回収機と磁石を収納できます。
いつでも取り出せますね。
これ、も使ってたのを思い出しました。
やはり使えるものですね。
■すぐに元は取れる、買っておいて損はないです
「プレッソ ルアーキャッチャーセット」、いかにもダイワさんらしいアイデアだと思いました。
やはりダイワさんは釣り具メーカーのトップメーカーであり、新しいものはダイワさんから生まれる事が多いと思います。
シマノさんも沢山のアイデアを送り出していますが、ダイワさんはまた違った方向性できますよね。
様々なアイデアが釣りを進化させていきますが、ダイワさんから生まれたものは数多くあると思います。
「プレッソ ルアーキャッチャーセット」もちょっとした事だけど、本当に便利なグッズだと思います。
バス釣りでも根がかり回収機がたくさんあり、シャッドの釣りなどをしていると本当に役
に立ちます。
買う時はちょっと躊躇してしまいますが、数個回収できれば元が取れます。
「プレッソ ルアーキャッチャーセット」も一緒で、2個プラグを回収できれば元が取れます。
お値段も2000円ぐらいと安いです。
バス釣り、釣り堀、根がかり回収機は持っていた方がいいですね。
ルアーロストはお財布にも精神的にもきついもの、回収できた時の嬉しさはとても大きいです。
とはこれからもコラボ釣行する約束をしています。
また自分の知らない世界を教えてもらえるのが楽しみです。
ありがとうございます。
それではまた(^-^)/
