なぜか躊躇がNYCで大ブーム
母乳へのコメントやアドバイスありがとうございました。
あれから頻回搾乳や助産師さんによるマッサージ等何度か受けましたが中々復活せず、助産師さんから「諦めた方が楽になれるよ」と言われたのでスッパリ諦めました。
正直、息子にとっては母乳の方が良いのかな、とか、寂しさや後ろめたさもあるのですが母乳復活の為のストレスの方がデメリットとして大きそうだったので今回は諦めました。
ごめんね。息子。
でも母は少し楽になったよ。
今回はICの時の事を書いていきます。
少し前後したり重複する内容等あるかと思いますがよろしくお願いします。
前回X線とMRIの結果を聞いた時に生後0日〜現在までの病状と入院の経過の説明もありました。
以下が大まかな内容です。
出生時
体重1591g -4.2SD
身長41.5cm -3.4SD
頭囲31.1cm -1.5SD
アプガースコア1分6点→5分8点
出生時SpO2 50%台で鼻翼呼吸の為レサシフローによる呼吸補助あり→3分後に呼吸補助停止
出生時所見
●SGA
在胎週数に比べて低体重、低身長。
●体に比べて頭囲が大きい
これは体が異常に小さいので正常範囲の頭が相対的に大きく見えてます。
●軽度耳介低位
これは言われて見ればそんな気もするし、別にそんな低くない様な…とも私には思う感じです。
耳介低位は小奇形の一つで、染色体異常のある子に見られやすい所見だそう。
●小顎症
これは小さくて三角の顎が特徴。
赤ちゃんってみんなこうじゃないの？と思いますが何人という赤ちゃんを見て来た医者が言うならそうなんでしょう。
●上唇小体付着異常あり
上唇小体というのは上唇と歯茎を繋ぐ筋なんですが、息子の場合これが歯茎の下の方(歯の生える極)ギリギリまで来てるという。
言われて見てみると確かに！調べてみると、歯の生えてくる頃にこれが原因ですきっ歯になったり、歯磨きする時に邪魔になって齲歯の原因になったりするそうです。
特にこれからの事を言われなかったけど何れは切ったりするのかな？
●口腔の左右差あり
右に比べて左の方が開きが少ない。
●折り重なり指
所謂オーバーラッピングフィンガー。
これは私も気になってました。
出生直後は無かったんですが、その後右手にPIカテーテルが入った為ずっと固定されてて、生後12日目に取れたら折り重なり指になってました。
なので右手のみオーバーラッピングフィンガー。
●短小陰茎あり
書いて字の如く、🍄が小さい。
これら上記の事をひっくるめて多発小奇形と呼ぶそうです。
小奇形とは一つ一つは大きな奇形では無く、健常な人にも見られる所見(例えば軽度耳介低位や第5指内湾など)なのですが、これらが3つ以上複合していると何かしらの大奇形や染色体異常を持ってる事が多いとの事。
つまり息子は小奇形が3つ以上複合している為多発小奇形と呼ばれる状態で、要するに染色体異常が疑わしい。
それを踏まえて下記が息子の身体的特徴です。
①SGA児
②体に比べて頭囲が大きい
③多発小奇形
④動脈管開存症
現時点ではかなり穴が小さく症候化していないのでフォローの方針
この特徴からいくつかの鑑別疾患の説明がありました。
●骨系統疾患
低身長、四肢短縮、前額突出、大頭症、三叉手、関節弛緩などが身体的特徴。
軟骨無形成症が妊娠時より疑われていましたが、出生後の身体所見やＸ線の所見からは現時点では可能性が低いと言われました。
●ルビノー症候群
低身長、上肢の短縮、短指、小陰茎、眼間開離、前頭部突出、鼻が低いなどが身体的特徴。
低身長、上肢の短縮、小陰茎で疑ったが、現時点の症状からは積極的には疑いにくいと言われました。
●ラッセル・シルバー症候群(シルバー・ラッセル症候群)
胎児発育不全、出生後も続く成長不良、小顎症、大頭症、身体非対称、第5指内湾、泌尿生殖器異常などが身体的特徴。
現状、1番疑わしいのがこの病気(以下RSS)だそうです。
以下は先生の言葉です。
いずれの病気も遺伝子異常で、遺伝子の異常を根本から治す治療はありません。
これから出てくる症状に対処していく事になります。
それぞれ程度に差はありますが運動面や言語面に発達の遅れが出る子がいます。その為長期的に経過を見ていって、必要に応じて検査や治療を行っていく必要があります。
努めて冷静に話を聞いて、検査や症状を質問して、私は頑張ったと思います。
ここまで来て先生に、「ただの発育不全だったって事はもうありえないんでしょうか」と聞いてしまいました。
先生は少し間を置いて、うーんと言った表情で、「例えばSGAと動脈管開存症だけならそういった子もいますが、これだけ症状かあると何らかの原因がある可能性の方が高いと思います」と少し言い辛そうに答えてくれました。
あー、やっぱりそうだよな。
頭の中では何となく覚悟はしてたけど、心の片隅ではやっぱり健常に対する願いがあった。
何でこんな可愛い子にわざわざ大変な人生を歩ませなきゃいけないのか。
神様なんて居ないと思った。
どうして病気なのが私じゃなかったんだろう。
手術して治る病気なら良かった。
家に帰って涙が止まりませんでした。
今でもこの日の事を思い出すと苦しくなるし、思い出したくないし、涙が出ます。
まだ明るい気持ちでは語れません。
ブログに書くのもまだ躊躇ってしまいました。
でも、妊娠当時に医学書を読んでは「あれじゃない、これじゃない」って悩んで、検査方法やテンプレートの様な所見しか乗ってなくて本当に知りたい情報に飢えていた自分を思い出すと、きっとどこかで同じ様に悩んでる人の役に立つのではないかと思い、ブログを続ける事を決めました。
まだまだ精神不安定で正直、息子と一緒に死にたいとも思ってしまいます。
もちろん死にませんが
息子から目を逸らしたくなる事も沢山あります。
笑
顔に癒され、愛しいと思うと同時に色々と出てくる身体的問題などに逃げ出したくなる日もあります。
顔に癒され、愛しいと思うと同時に色々と出てくる身体的問題などに逃げ出したくなる日もあります。
異常を告げられた妊娠中からもう8ヶ月ぐらい立つのかな？
あれからずーっと真っ暗で先の見えないトンネルに一人で迷い混んでいました。
まだ出口は見えません。
光も見えません。
あるのはただただ暗い絶望と闇だけです。
でもいつかこの闇からは抜け出さないといけない。
それがいつになるかは分からないけど…
躊躇についての三つの立場
最近楽しんで見ているYoutubeのチャンネル。色んな種類があるんだけど、あの話が実際あったとすると、痛いなぁ・・・
元々は2ちゃんねるからの転用が殆どみたい。
そもそも2ちゃんねるってまともに見た事なかったし。
大抵は不倫とかの修羅場が殆どなんだけど、当然みんながハッピーになることは無いね(笑)
興味があれば各々で検索してみるといいよ。
主役は大抵が男性で妻が不倫する場合が殆どで、類似の話が多い。
相手の態度の変化がわかるって少ないのかと思っていた（俺は結構気が付く方）けど、意外とそうじゃないのね。
見逃さない男性って多いんだって知ったよ。
俺の経験と似たような話も結構あってさ、心情とかも
『そうだよ、わかるわかる』
って感じ(笑)
勿論、俺の場合
『嫁が浮気した』
ってのじゃ無いんだけど。
俺の場合は、相手の化粧が変わり服装が変わり飲み会が増えたって事だね。
（10年以上前の話ですw）
その方は俺と出会う直前に浮気の前科が数回あった（付き合った後に判明だが、俺は直接は関係無いしその当時は過去は過去だからこれからはそう言う事がなければ良いと相手に言った）、ピンと来たけど詮索はしなかった。
だって俺の思い込みかも知れないしね。
決定的だったのは、いつも帰宅するとメールをしてくるのにしてこないで、しかも午前さまに帰宅したとき。
当時は駅から住居が遠く（同棲していた）、女性の独り歩きは危険なので必ず駅まで迎えに行っていた。
（別に駅から遠く無くてもこの相手じゃなくても迎えに行くんだけど。これは俺の性格です。）
だけど予定お開き時間になっても連絡は来ないし返事も無い。
俺は相手の携帯を見たりしないんだけど、その日は相手のパソコンを開いてみたら・・・
デスクトップに
“〇〇さんとのやり取り”
なるメモ帳が！
開くのは正直気が引けたし躊躇ったけど、直近の行動や態度の変化もあってメモ帳をクリックしてみたんだよ。
そこには・・・
メール？メッセージ？のやり取りをご丁寧に保存したものが。
本当に何かのポルノ映画の台本みたいな嫌悪感を煽る内容のオンパレード。
しかも身に覚えの無い俺の悪口のオンパレード(苦笑)！
新宿で送別会の筈がアポは渋谷。
恐らく、俺が尾行していると思ったのか（間違ってもしないんだけどねw）入念な騙しの手口。
でさ、『〇〇さん、私を抱いてください』で終わってる。
アポの日付が正に当日！
今まであんな動悸は経験したことが無いね。
で、相手が酔って帰宅。
俺『電話もメールもリターンが無いが？』
相手『・・・』
俺『送別会は新宿のどこでやって実際は何時に終わったんだ？』
相手『・・・』
俺『〇〇って誰なんだ？』
相手が逃げようとしたので掴んだが振りほどかれ転んだ。で、相手は近所の実家に逃げ込んだんだ。
小一時間して相手の実家の継父（実父では無い）から『うちの娘に何をしたんだ！』
って電話が。
実家にも嘘をばら蒔いているのかよ・・・
取り敢えず実家に向かったが、恐らく相手は事実を話して居ない。
こちらが『他の男と寝て来た』と言っても全然聞かない。
仕方なく、その日は帰り翌日に相手にメールしたが、何故か『ごめん、でも私もあなたもお互い様』的なメールが来たので、その瞬間から俺は荷造りを始め、一週間後位には物件を決め引っ越しを完了させてしまった。
憤る事を通り越して、嫌悪感、気持ち悪いと言う気持ちが先立ったから行動は早かったね。
以上
・・・ってな具合の話がてんこ盛り(笑)
上記の話が実話か作り話かはご想像にお任せします( *´艸｀)
スタジオ行く準備しなければ！
ライブ告知です🎵
【Limit Break’19】
日時：6/1（土）
13:30開場
14:00開演
※The ALLの出演は19:30頃の予定です。
場所：吉祥寺クレッシェンド
住所：東京都武蔵野市吉祥寺東町1-25-24サンパレス東町B1
電話番号：0422-22-8561
※お掛け間違えのないようにお願いします。
通常料金：
入場料2,300円+ドリンク代500円=2,800円。
但し受け付けで
【The ALLを見に来た】
で
入場料2,000円+ドリンク代500円=2,500円で入れます。
※全て税込みです。
高校生以下
入場料500円+ドリンク代500円=1,000円
※0～3才無料
ライブハウスで君を待っている❗️
(￣+ー￣)キラーン
初めての方もそうでない方も会いましょう🎵
※事前予約や質問等ございましたらメッセージにて受け付けております。
お気軽にどうぞ( *´艸｀)
ライブイベント案内の動画です🎵
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今後のライブ予定です。
6/22(土)六本木クラブエッジ
平成最終日4/30発売
“TheALL”4th Album『Note of The Wind』
ダイジェストはYoutubeにて試聴出来ます。
購入はをクリック🎵
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更に別の特典も考えていますので是非この機会に登録お願いします。
※徐々にではありますが確実に増えて来ています。皆さんのおかげです。ありがとう❤️
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