見ろ！躊躇がゴミのようだ！
「上田くんの気持ち・４」
櫻葉。
『』の続きです。
まだ終わらない．．．．。
いい加減飽きられてるとは自覚あるんですが、ちょっと集中して書ける状況ではなくて。
※櫻葉er(翔ちゃん×雅紀くん)の願望と妄想です。
ご注意下さい。
｢うっわぁ～！！｣
心臓が飛び上がりそうなほどびっくりした俺は楽屋中に響きわたるくらいの叫び声を上げた。
｢うっせぇよ、邪魔するな｣
さっきまでの甘い眼差しはどこへ行ったのか別人のような目付きでギロリと俺を睨み付けるアニキ。
ドスの利いた低い声に縮み上がる。
｢上田そこにいたんだ～。ごめんごめん、翔ちゃん待ってんだろ？｣
クスクス笑う姐さんはアニキの肩をポンポンと叩いた。
｢ほら翔ちゃん、行ってきなよ。上田待ってるよ？｣
｢ん．．．．｣
小さく返事をするものの、アニキは動かない。
｢あ、いや！！きょ、今日は挨拶に来ただけで飯の約束は．．．．｣
｢してねぇの？｣
｢はい．．．．｣
ホントは飯誘いに来たつもりだったけど、あんな場面見せられたら何も言えねぇ．．．．。
｢じ、じゃあ失礼します！！アニキ、また飯連れてって下さい！！お疲れ様っした！！｣
勢いよく頭を下げてそう言ってそそくさと逃げるように帰ろうとしたらドアを開けたところで
｢待ちなよ、上田！！｣
姐さんに呼び止められた。
｢雅紀どうした？｣
｢な、何スか姐さん．．．．｣
｢じゃあさっ、うちに来なよ？今からじゃたいしたの作れないけどおつまみくらいなら作れるからさ！！｣
｢いや、でも．．．．｣
｢え？いやなの？｣
｢い、いや！！そ、そういう意味じゃなくて．．．．あの｣
うちにってことは、つまり．．．．。
アニキと姐さんの愛の棲み家ってことじゃねぇか！！
そんなところに俺なんかが行ったらダメなんじゃねぇか．．．．？
いや、でも姐さんがせっかくそう言ってくれてるんだし．．．．。
けど、行くとなればどうしたってアニキと姐さんの触れてはいけない赤裸々なプライベートを覗いちまうことになる．．．．。
どうすればいいんだぁ～俺は！！
ニコニコ笑って俺を見ている姐さんとその姐さんの言葉に若干動揺をしている様子のアニキの前や頭を抱えて考える。
｢上田っっ！？｣
どうした上田っっ！！ってアニキの目を気にすることなく俺の両手を掴んで心配そうに顔を覗き込む姐さんの顔がどんどん近付いて来るから俺は寿命が縮まる思いがした。
｢具合悪いの？｣
心配そうに眉を寄せる姐さん。
｢い、いや、絶好調ッス｣
｢じゃあさ、来ればいいじゃん！！今日は３人で飲も！！｣
｢あーごほん。とりあえず手を離せ、雅紀。それから上田、雅紀がこう言ってるんだから来てもいいんだぞ？｣
アニキが間を割って入るように言う。
｢．．．．アニキ、いいんですか？｣
｢ああ｣
しょうがないな、といったような感じでアニキも頷いた。
初めて招かれたアニキと姐さんの愛の棲み家はさすが超国民的アイドル嵐の櫻井翔と相葉雅紀が住むマンションにふさわしい超高級マンション最上階の一室だった。
｢ただいまぁ～。上田！！入って入って！！｣
姐さんは玄関ドアを開けると開口一番、元気に言い放ってズンズン奥に入っていく。
姐さんにそう言われたものの、少し躊躇していると
｢上田、遠慮しないで上がれ。お前がそこにいると俺が中に入れねぇ｣
後ろからアニキの声がした。
｢す、済みませんアニキ！！失礼します！！｣
慌てて靴を脱いで揃えるとアニキのあとを追った。
フォロー申請を下さる方へ。
前にもお知らせしたしたんですが、一目見て嵐さんファンとわからない方と“いいね”がない初見の方の無言申請は認めてません。
アイコンとお名前で嵐ファンとわからない方はメッセージを下さい。
1日経ってもメッセージがない方の申請は翌日削除します。
最近、また嵐さんファンかどうか判別しにくい方の無言申請が増えてきて困っています。
どうぞ宜しくお願い致します。
こんだけお知らせとお願いしてもまだ無言申請の人がいて困ります。
先にフォロー申請されて、未承認のままにも関わらずアメンバー申請された方。
嵐さんのファンの方かどうか判別出来ませんのでメッセージを下さらないと今日の夜に両方の申請を削除します。
躊躇 私たちは安全を最優先します。
母乳へのコメントやアドバイスありがとうございました。
あれから頻回搾乳や助産師さんによるマッサージ等何度か受けましたが中々復活せず、助産師さんから「諦めた方が楽になれるよ」と言われたのでスッパリ諦めました。
正直、息子にとっては母乳の方が良いのかな、とか、寂しさや後ろめたさもあるのですが母乳復活の為のストレスの方がデメリットとして大きそうだったので今回は諦めました。
ごめんね。息子。
でも母は少し楽になったよ。
今回はICの時の事を書いていきます。
少し前後したり重複する内容等あるかと思いますがよろしくお願いします。
前回X線とMRIの結果を聞いた時に生後0日〜現在までの病状と入院の経過の説明もありました。
以下が大まかな内容です。
出生時
体重1591g -4.2SD
身長41.5cm -3.4SD
頭囲31.1cm -1.5SD
アプガースコア1分6点→5分8点
出生時SpO2 50%台で鼻翼呼吸の為レサシフローによる呼吸補助あり→3分後に呼吸補助停止
出生時所見
●SGA
在胎週数に比べて低体重、低身長。
●体に比べて頭囲が大きい
これは体が異常に小さいので正常範囲の頭が相対的に大きく見えてます。
●軽度耳介低位
これは言われて見ればそんな気もするし、別にそんな低くない様な…とも私には思う感じです。
耳介低位は小奇形の一つで、染色体異常のある子に見られやすい所見だそう。
●小顎症
これは小さくて三角の顎が特徴。
赤ちゃんってみんなこうじゃないの？と思いますが何人という赤ちゃんを見て来た医者が言うならそうなんでしょう。
●上唇小体付着異常あり
上唇小体というのは上唇と歯茎を繋ぐ筋なんですが、息子の場合これが歯茎の下の方(歯の生える極)ギリギリまで来てるという。
言われて見てみると確かに！調べてみると、歯の生えてくる頃にこれが原因ですきっ歯になったり、歯磨きする時に邪魔になって齲歯の原因になったりするそうです。
特にこれからの事を言われなかったけど何れは切ったりするのかな？
●口腔の左右差あり
右に比べて左の方が開きが少ない。
●折り重なり指
所謂オーバーラッピングフィンガー。
これは私も気になってました。
出生直後は無かったんですが、その後右手にPIカテーテルが入った為ずっと固定されてて、生後12日目に取れたら折り重なり指になってました。
なので右手のみオーバーラッピングフィンガー。
●短小陰茎あり
書いて字の如く、🍄が小さい。
これら上記の事をひっくるめて多発小奇形と呼ぶそうです。
小奇形とは一つ一つは大きな奇形では無く、健常な人にも見られる所見(例えば軽度耳介低位や第5指内湾など)なのですが、これらが3つ以上複合していると何かしらの大奇形や染色体異常を持ってる事が多いとの事。
つまり息子は小奇形が3つ以上複合している為多発小奇形と呼ばれる状態で、要するに染色体異常が疑わしい。
それを踏まえて下記が息子の身体的特徴です。
①SGA児
②体に比べて頭囲が大きい
③多発小奇形
④動脈管開存症
現時点ではかなり穴が小さく症候化していないのでフォローの方針
この特徴からいくつかの鑑別疾患の説明がありました。
●骨系統疾患
低身長、四肢短縮、前額突出、大頭症、三叉手、関節弛緩などが身体的特徴。
軟骨無形成症が妊娠時より疑われていましたが、出生後の身体所見やＸ線の所見からは現時点では可能性が低いと言われました。
●ルビノー症候群
低身長、上肢の短縮、短指、小陰茎、眼間開離、前頭部突出、鼻が低いなどが身体的特徴。
低身長、上肢の短縮、小陰茎で疑ったが、現時点の症状からは積極的には疑いにくいと言われました。
●ラッセル・シルバー症候群(シルバー・ラッセル症候群)
胎児発育不全、出生後も続く成長不良、小顎症、大頭症、身体非対称、第5指内湾、泌尿生殖器異常などが身体的特徴。
現状、1番疑わしいのがこの病気(以下RSS)だそうです。
以下は先生の言葉です。
いずれの病気も遺伝子異常で、遺伝子の異常を根本から治す治療はありません。
これから出てくる症状に対処していく事になります。
それぞれ程度に差はありますが運動面や言語面に発達の遅れが出る子がいます。その為長期的に経過を見ていって、必要に応じて検査や治療を行っていく必要があります。
努めて冷静に話を聞いて、検査や症状を質問して、私は頑張ったと思います。
ここまで来て先生に、「ただの発育不全だったって事はもうありえないんでしょうか」と聞いてしまいました。
先生は少し間を置いて、うーんと言った表情で、「例えばSGAと動脈管開存症だけならそういった子もいますが、これだけ症状かあると何らかの原因がある可能性の方が高いと思います」と少し言い辛そうに答えてくれました。
あー、やっぱりそうだよな。
頭の中では何となく覚悟はしてたけど、心の片隅ではやっぱり健常に対する願いがあった。
何でこんな可愛い子にわざわざ大変な人生を歩ませなきゃいけないのか。
神様なんて居ないと思った。
どうして病気なのが私じゃなかったんだろう。
手術して治る病気なら良かった。
家に帰って涙が止まりませんでした。
今でもこの日の事を思い出すと苦しくなるし、思い出したくないし、涙が出ます。
まだ明るい気持ちでは語れません。
ブログに書くのもまだ躊躇ってしまいました。
でも、妊娠当時に医学書を読んでは「あれじゃない、これじゃない」って悩んで、検査方法やテンプレートの様な所見しか乗ってなくて本当に知りたい情報に飢えていた自分を思い出すと、きっとどこかで同じ様に悩んでる人の役に立つのではないかと思い、ブログを続ける事を決めました。
まだまだ精神不安定で正直、息子と一緒に死にたいとも思ってしまいます。
もちろん死にませんが
息子から目を逸らしたくなる事も沢山あります。
笑
顔に癒され、愛しいと思うと同時に色々と出てくる身体的問題などに逃げ出したくなる日もあります。
顔に癒され、愛しいと思うと同時に色々と出てくる身体的問題などに逃げ出したくなる日もあります。
異常を告げられた妊娠中からもう8ヶ月ぐらい立つのかな？
あれからずーっと真っ暗で先の見えないトンネルに一人で迷い混んでいました。
まだ出口は見えません。
光も見えません。
あるのはただただ暗い絶望と闇だけです。
でもいつかこの闇からは抜け出さないといけない。
それがいつになるかは分からないけど…
