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精密検査大量在庫で激安ショップ
こんにちは！！
今日は17回目の調整に行ってきました！！
タイトルをみて察した方もいるかもですが
ブラオフ宣言を
またいただきました〜！！👏
またかよ！と思った方もいるかと思いますが、
今回はマジです。（笑）
前回ブラオフ宣言してきたのは
ノリの軽い院長先生。（笑）
今回はいつも診ていただいてる
副院長先生。（すごく信頼している）
2人の先生からブラオフ宣言を
いただいた訳です。
ですが、左右の噛み合わせに差がある気がしてならない私は、ブラオフと言われてもその場で素直に受け入れる事が出来ませんでした。
そこで、再度噛み合わせの調整をして頂いて、あ、さっきよりはいいかな？？？という位になりました。
先生も噛み合わせの確認して
噛み合わせも問題ない、
カチカチした時の音も問題ない、
前歯の感じもいい、
もうほぼパーフェクトと言ってもいい位
とまでおっしゃって頂けました。
私的にはこれでいいのか〜という感じ。( ˊ°_°ˋ )
でもよくよく考えてみたら
正しい噛み合わせを私は知らないし
噛み合わせてみて、どこかに当たって噛みにくいとかの不具合は全くない。もちろん咀嚼も問題なし。
…てことは、これが正しい噛み合わせって事でいいのか！\( ˆoˆ )/
と自分を納得させて
ブラケットオフを受け入れました。
先生に取ってもいいと思います。いかがですかと言われてから受け入れるまでそこそこな時間をもらいました（笑）
先生にパーフェクトとまで
おっしゃって頂けたので
先生を信じたいと思います！！！
というわけで、
10月3日
ブラケットオフです！！
では、最後の調整の内容です！！
✳︎噛み合わせ調整
✳︎型取り
✳︎パワーチェーン交換
✳︎写真
でした！
前に書いた、高さの違いはそんなに気にならなくなりました
まんなかはちょいずれてますが
私的には全然問題なし項目です！！
次回オフなので今日型取りをしました
型取りするの最初の精密検査以来なので
かなり久々でしたー！
上だけワイヤー外した状態で型取りして、
下はブラケットの上にワックスを
被せた状態で型取りしました
型取りのあの粘土みたいなやつやっぱり
ひんやりしてますよね〜(*ﾟ∀ﾟ*)（笑）
型取り終わった後
口の周りについたのを拭くときに鏡もらって
ワイヤーなしの歯見たら
なんか全然印象違くて感動！！
早くブラケットも外したくなった！（笑）
もう全然変化ないけど
一応前回との比較です
右
変化なしなのでノーコメントです！（笑）
左
写真撮る前に食べたソーセージパンが挟まったままだったのでキラキラさせて頂きました。（笑）ちゃんと歯磨きしたのにな〜
中
下
サイズミス（笑）
次回は
こんな感じで
クリーニングとかもあるので
3時間くらいかかるみたいです
のアゴ持つかな…
多少は気になるところありますが
ブラケットオフ自体はやっぱり嬉しいです
でもそれと同時に
矯正装置がなくなる寂しさもありますね…
あと1ヶ月ちょっとしかない
ブラケット生活楽しみたいと思います！！
では、またブラケットオフまでに
書いておきたいことがあれば
更新します\( ˆoˆ )/
精密検査 来て見て触って、富士通のお店
今日も 受診日
「 こんにちは
「今日は 耳鼻科も受診だね
「実は 全く良くならなくて…
「変わらず 耳が塞がっています」
（チューブを入れていた鼓膜の穴が まだ塞がってないですからねー。穴が塞がったら 鼓膜にテープしてみよっか 少しでも楽になる様に していきましょうね）
「 こんにちは北海道…大変な事になっちゃってるよね…」
こうやって 自然に会話 出来る
皮膚科診察です
「今日は 耳鼻科も受診だね その後 耳は良くなったの？」
「実は 全く良くならなくて…でも先生に申し訳ないから 『少し良くなってきました』と言わなきゃって思ってるんです」
「は？
ダメだよー それは！ 医者に気を使ってどうするの！正直 言って診てもらわなきゃ！
」
ダメだよー それは！ 医者に気を使ってどうするの！正直 言って診てもらわなきゃ！ 」私の ダメダメな性格
余計な事 考え過ぎてええかっこしい をしてしまう
耳鼻科の先生に 言うセリフまで 考えていた私でしたが 皮膚科の先生に気づかせていただきました
耳鼻科の先生に 言うセリフまで 考えていた私でしたが 皮膚科の先生に気づかせていただきました「変わらず 耳が塞がっています」正直に 伝える事ができました
（チューブを入れていた鼓膜の穴が まだ塞がってないですからねー。穴が塞がったら 鼓膜にテープしてみよっか 少しでも楽になる様に していきましょうね）耳鼻科の先生 きちんと考えてくれてました
もう 諦めてたから 嬉しかった
あと… 職場健診で （精密検査が必要）だった胸のレントゲン結果📑
総合案内所の看護師さんに 相談してみました。
「呼吸器の外来で話してみてください。こちらからも内線で伝えておきますからね」お陰で 外来で待ち受けていてくれた看護師さんと直ぐに話せて「呼吸器外科主治医のS先生に診てもらった方が良さそうですね。健診を受けた病院から レントゲンのデータ💽を借りてきて下さい。もし 断られる様な事があれば 直接 こちらから 手配しますから 連絡下さい」と丁寧な説明
レントゲンは 経過観察で見てもらってるし
健診結果は そんなに深く考えなくていっか…
と 考えてましたが
自分だけの判断で 決めなくて良かった
考えてみたら
ワタシ 何の為に 病院に行ってるんだか…
ですよね
先日の 台風で我が家も庭の木が折れてしまいました。
普段は息子が車を駐車しているところでしたが
たまたま 難を逃れました。
細くみえる木だけど 重くて ビクともしない
災害が相次ぎ 大変な思いをされていらっしゃる方々が 少しでも早く 日常に戻られます様に…
精密検査 苦い濃いより、甘い濃い。
こんにちは
最初からブログを見るのって結構面倒ですよね（笑）私の場合はですけど
（笑）
（笑）
だからこの記事で娘の病気を簡単にまとめます
今後の事は随時書いていきます。
今後の事は随時書いていきます。もっと専門的な情報はこちら
平成17年
子宮内発育遅延があり妊娠37週1300g、帝王切開で娘が生まれる。NICUに2ヶ月入る。
当時、先天性疾患や他の病気や問題は無く普通に退院。
平成18年～平成23年
発育遅延(身長体重)はあるものの保育園に入り、ごく普通の乳幼児として過ごす。知能も特に問題なし。大きな病気や怪我もなし。
平成24年1月
小学1年生でインフルエンザにかかり幻覚を見て緊急入院。
血球貪食症候群と言われ精密検査の結果、
脳の石灰化、血小板減少、肝機能低下が指摘される。
血球貪食症候群は落ち着き退院。
血小板減少、肝機能低下については様子見に。
脳の石灰化との関係も含め翌月から先天性疾患検査やMRI、眼科など色々な検査が始まる。
当時眼科では異常なし。
半年後くらいに先天性疾患の結果が出たが、病気特定には至らず。更に精密検査を勧められる。
平成24年8月
県外の小児病院にて肝生検をするため入院。
翌月、検査結果を聞きに行くが病気特定に至らず。
この時も脳の石灰化、血小板減少、肝機能低下以外指摘なし。
当時の血小板、肝機能の数値は変動はあるものの基準値以下。
AST→57～144
ALT→54～101
PLT→5.3～11.7
投薬や治療はなし。
病気特定のため、娘の遺伝子検査を大学に依頼。
半年～1年間隔でCT、血液検査をしていく方針に決定。
平成25年
定期検査は継続。
脳の石灰化変化なし。血小板、肝機能共に変動はあるが退院時とさほど変わらず。
勉強は他の子より劣っていたが普通クラスに居れる範囲内。発育も基準値より少し下。
平成26年5月
40度の高熱。原因不明だったが2日で下がり入院にはならず。熱と同時に足の痛みを訴えるように。
整形外科を受診するが筋力が無いからだと言われゴムバンドで筋トレ。特に足の異常も指摘されず。
この年の運動会は見学。
平成27年3月
臨床心理士検査を受診。
知能レベルは平均以下だが正常範囲内と言われる。
平成27年7月
原因不明の高熱で5日間の入院。
大学に送っていた遺伝子検査の結果が3年待ちやっと出たが、病気特定にはまたも至らず。
大学の研究所に私と旦那の遺伝子も送り、網羅的遺伝子解析(全エクソーム解析)をすることに。
脳の石灰化、血小板、肝機能全て変化なし。
それ以外の指摘はされず。
引き続き定期検査をしていく方針に。
平成28年～29年
主治医に遺伝子検査の結果を時折聞くものの、結果はまだ出ないと言われる。
石灰化、血液検査共に平成24年から変化なし。
小学校卒業、中学校入学し、たまに微熱を出すけど免疫がついたのか高熱を出すことも無くなる。
ただ少し疲れやすくなっている気がした。
勉強、発育も平均以下だが、思考は年相応の思春期の女の子。
平成30年3月30日
平成24年1月～平成30年3月まで6年以上。
待ちに待った遺伝子検査の結果が出て、ようやく病名がつく。
「coats plus syndrome コートプラス症候群またはCRMCC1」と告知される。
大学から追加で色々な精密検査を勧められる。
主治医から貰った紙はほとんどが英語。
ネットで調べると100万人に1人以外の難病で世界でも研究段階の病気だと知る。
平成30年4月2日
初めての全身レントゲン撮影、整形外科受診。
足のレントゲンにより、脚長差を指摘される。
左足の大腿骨が右より3.5cm短い。
医師はコートプラス症候群について分からないから調べてみますと言っていました。
成長過程で治る可能性もあるからと装具を作ることになり左足の1足、靴を預けて帰宅。
平成30年4月9日
主治医にコートプラス症候群の患者の症例は無いのか聞いた所、恐らく日本人にはいないだろうと言われました。
自分で調べていて日本語で書かれた記事は1つしか無かったのでなんとなく予想はしていました。
⚫眼科受診
視力検査は異常なし、眼底検査で少しの白斑、網膜血管の蛇行が見られるが今は治療の必要はないと言われる。
3ヶ月毎の定期検査が決定。
⚫骨密度検査
骨密度が低い事が発覚。
分泌科受診を勧められる。
分泌科受診を勧められる。
⚫整形外科受診
医師から医大への受診を勧められる。
手術をするか様子を見るか相談して下さいと言われ医大へ渡すCD-ROMを貰う。
⚫脚長差の装具が出来上がる
インソール1cm、底に2.5cmのマジックテープ式のソールが付けてあった。実費3500円程度。
娘の学校へ現状を説明しに行く。
平成30年4月18日
脚長差を診てもらう為、医大へ。
医師は難病についての関係などには一切触れず、ネットでコートプラス症候群を調べたけれど英語でしか出ないね～と。
娘の場合成長のピークは過ぎているから手術をするなら合併症の問題もあるから、主治医と相談をして決めて下さい、もし手術をするなら他の病院になります。
と言われ、特になんの収穫も無く帰宅。
平成30年4月23日
主治医立ち会いの元、内分泌科受診。
上部、中部、下部全ての内視鏡を勧められた。
他の検査もあるため、入院をする方針に決定。
追加検査として
⚫上部、中部、下部内視鏡
⚫MRI
⚫造影CT
⚫骨髄検査
⚫血液検査
⚫テロメア検査
をすることに。
テロメア検査の研究の為？に血液や骨髄を提供する同意書にもサインをしてきました。
平成30年4月24日
検査入院1日目。
入院診療計画書には、
⚫病名
coat plus 症候群
⚫検査予定1日目
血液検査、頭部MRI、腹部造影CT
⚫2日目
上部消化管内視鏡
⚫3日目
大腸内視鏡
⚫4日目
カプセル内視鏡、骨髄検査
と記載されていました。
1日目の検査結果
⚫頭部MRI
平成24年から平成30年までで大きな変化はない。ただ白質化が少しある。
⚫腹部造影CT
少し気になる所見あり。門脈あたりに白い影があるから内視鏡をすればわかる。
⚫血液検査
血小板は少し低いが肝機能は数値が良くなっていた。
その後、夕方になり血中酸素濃度低下が見られ急遽酸素マスクになる。
spO2は酸素マスク無しで80%台。
前回の入院時に血中酸素濃度低下はなし。
ついでに病室でレントゲンをし、肺炎はないが慢性的な肺の疾患があるかもしれないと言われ肺の追加検査も決定。
平成30年4月25日
検査入院2日目。
朝になっても血中酸素濃度は上がらず酸素マスクをしながら検査。酸素マスクをしていても90～96%程度。
この日は上部消化管内視鏡予定。
朝の回診時に主治医から、
「少しづつ進行しているようですね」
と言われた。
追加で心臓と腹部エコーをすることに。
2日目の検査結果。
⚫心臓エコー
心臓に異常なし。
⚫腹部エコー
「門脈圧亢進症」が見つかる。
⚫上部消化管内視鏡
胃は荒れていて少々出血はあるが、大きな静脈瘤などなし。胃薬処方。
そして退院後は在宅酸素療法になる旨を告知される。
平成30年4月26日
検査入院3日目。大腸内視鏡予定。
3日目の検査結果
⚫大腸内視鏡
血管が脆く出血しやすい。内視鏡を抜く時にも出血あり。
現段階での治療は必要ないが、月に１回程度の検査が必要と言われました。
この日はほとんど寝ていました。
平成30年4月27日
検査入院4日目。
肺造影CT、骨髄検査、カプセル内視鏡予定。
4日目の検査結果
⚫肺造影CT
「肺動静脈奇形または肺動静脈瘻」と診断。
娘の場合、びまん性に肺全体に病変があるように見える。東京の国立病院にデータを送付し意見を貰うとの事でした。
肺動静脈瘻に伴う低酸素血症も合併。
⚫骨髄検査
こちらは恐らく大学に送るものだったのか特に何も言われませんでした。
⚫カプセル内視鏡
胃から腸にかけて上の方に血管拡張が見られる。
こちらも定期的にフォローをしていくとのお話でした。
素人の私から見ても、所々に赤い血管が点状に拡張しているのがわかりました。
平成30年5月16日
国立病院への紹介状を受け取る際に、
肝肺症候群の疑いありと言われ、肝移植の話も出る。※5月18日追記
平成30年5月21日
市内の病院から国立病院へ紹介により初受診。
肝肺症候群が確定し生体肝移植への話が進む。
遺伝子疾患との関係性で移植が出来るかを精密検査後に判断するとの事。
コートプラス症候群には微小血管症があるので移植しても再発する可能性ありとも言われる。
※5月23日追記
以上が娘の病気についてのまとめです。
遺伝子の突然変異によりおこる疾患なので、
コートプラス症候群の根治や治療はありません。
合併症に対する治療や対処しか出来ないのが現状です。
でも親として娘にできる限りの事はしたいと思っています
娘の合併症と同じ病気を持つ方、その家族と繋がり何か情報を得て共有や共感出来る事を願っています
長くなりましたがお読み頂きありがとうございます
精密検査 関連ツイート
今夜は精密検査は無理かもしれません。
インフルエンザの検査はほとんどの病院で夜間でもできます。
ひーちゃん。今日、精密検査にいってるかな？
ＭＲＩとかＣＴとか医療のことは
解からんけどちゃんと受けてほしいな。
日本の芸能界の宝だから。
#平手友梨奈
9時過ぎには元には戻ったけど
頭の微妙な痛みはずっとある。
精密検査が必要？？？
心配だよ